Ser albino en algún lugar de África

Dziko Latida tiene cinco años y tiene albinismo: sufre una deficiencia genética en la producción de melanina que hace que su piel, su pelo, sus ojos carezcan de pigmentacion. El sol calienta hoy en Mtendere -y en todo Malaui-  y Dziko Latida apenas es capaz de abrir los ojos, uno de los principales problemas que afectan a los albinos y especialmente en África, donde el sol luce la mayor parte del año. Ella es la más pequeña de una familia de 14 hermanos; tres de ellos nacieron albinos y cuando ella llegó sus padres decidieron llamarla Dziko Latida. En castellano su nombre significa “el mundo nos ha traicionado”.

La historia de Dziko es la de muchos otros albinos en África. Si a nivel mundial la prevalencia del albinismo es de 1 por cada 20.000 nacimientos, en Africa , 1 de cada 4.000 nacimientos es el de un niño o una niña albina. Además de los importantes problemas de salud que conlleva su enfermedad (tienen cáncer de piel muy jóvenes, muchos problemas de vista y trastornos de audición)  el estigma social al que se enfrentan implica, si cabe, muchos más obstáculos para emprender su futuro y afrontar su presente. Nada más nacer son rechazados y en muchos casos abandonados por sus padres. Las dificultades a las que se enfrentan son incluso superiores en las zonas rurales donde generalmente su falta de pigmentación es considerada  una maldición cernida sobre la familia. En muchos casos no reciben un trato humano pues son vistos como espíritus.

Pero hoy es día de celebración en el Mtendere Community Hospital y los albinos son los protagonistas. Hasta aquí han llegado todos los niños y niñas albinos del programa que Africa Directo lleva en la comunidad. También están aquí sus familias, escuchando las palabras que cada uno de los ponentes han traído preparadas. Es curioso comprobar que la parte oficial de cualquier evento y en cualquier lugar del mundo es igual de oficial. Pero acaban las palabras y llega el teatro. La representación teatral sigue siendo en muchas zonas de África una forma de comunicación, de transmisión de las historias, de los problemas y de las alegrías de la vida diaria en la comunidad. En esta última representación los actores son los propios trabajadores del hospital, los mismos que sacaron el guión de los bocados de realidad de las personas albinas que cada día pasan por Mtendere o que viven puerta con puerta.  No entiendo ni palabra de la actuación –me limito, como siempre, a seguir atenta la cara de la gente- y aunque la historia parece triste en el último momento la improvisación consigue que todos rían sin parar. Y son los mismos trabajadores del hospital los que, tras el acto, preparan la comida y la música para todos los albinos y sus familias.

Dziko tan solo tiene cinco años y probablemente no entienda qué está haciendo allí con toda esa gente. Quizás cuando sea mayor su historia sea la misma que la de sus amigas, con los problemas  y los lugares comunes de todas las chicas de su edad. Tal vez cuando sea mayor el estigma sea una cosa del pasado y sólo deba preocuparse por cuidar su piel y sus ojos, protegerse del sol en días como el de hoy. Las nubes pasajeras no impiden que el sol siga calentando fuerte aquí en Mtendere.

Esta entrada fue publicada en la revista de África Directo en septiembre de 2009.

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