Hogewey, un lugar llamado demencia

Publiqué esta entrada hace cuatro años. Creo que es importante recordar las historias de personas para las que el presente solo son recuerdos. 

Existe un lugar donde los paraguas suelen abrirse en la cocina, un 1954 convive con cualquier año de la década de los 30 y donde muchas de las cosas que suceden se olvidan a los 15 minutos de suceder. En ese lugar las personas no pagan los alimentos que cogen en el supermercado y la mayor parte de las veces el peluquero no espera para cortar el pelo  sino para escuchar a aquel hombre que, rozando los ochenta y tantos, algunas veces explica que su madre le espera en casa con la merienda.

Existe un lugar que podría llamarse demencia y podría no ser real. Pero el caso es que existe, en Holanda -a las afueras de Amsterdam- se llama Hogewey y es un pueblo en el que solo viven personas con demencia grave.

Lo que en los años 90 había sido un centro al estilo más tradicional, en 2009 acabó convirtiéndose en lo que hoy es Hogewey: una residencia “pueblo” en el que conviven 152 personas en 23 apartamentos y donde también hay supermercado, teatro, restaurante, parques y hasta 25 clubs con actividades diferentes. La vida se vive de cerca en Hogewey para personas cuyas mentes, como el nombre de la enfermedad indica, sufren un alejamiento de la realidad que les provoca incapacidad para la realización de las actividades de la vida diaria.

Las personas que sufren de alzheimer -la causa más común de demencia- en un estadio grave, suelen vivir aislados de la vida normal, 24 horas al cuidado de un familiar, de un cuidador, encerrados en sus casas o en las habitaciones de una residencia. La vida deja de ser normal cuando la realidad se hace inaccesible. “Todavía podemos hacer más”, explica Isabel van Zuthem, colaboradora en el centro, “pero en general, creo que la vida aquí se acerca mucho a la normalidad. Aquí no ves a la gente tumbada todo el día en la cama. Están de pie y andando por todos lados, haciendo cosas. Se encuentran en mejores condiciones. Y toman menos medicamentos. Creo que hemos demostrado que, aunque pueda ser más barato construir la típica residencia de cuidados, ni tú ni yo querríamos vivir en ella, ese tipo de lugar en el que hemos estado cuidando a la gente con demencia los últimos 30 años o más, quizás no deberíamos hacer algo así nunca más.”

Porque la idea que impulsó el nacimiento de Hogewey es tan innovadora como simple: hacer la vida de los enfermos lo más agradable posible. Para ello, según Van Zuthem, se rigen por dos principios fundamentales: por un lado, pretender reducir la ansiedad, confusión e incluso el enfado que a menudo sufre la gente con demencia ofreciendo un ambiente seguro, familiar y humano; un hogar casi normal donde la gente está rodeada de cosas que reconocen y por gente con orígenes, intereses y valores similares a los suyos. Por otro lado, en Hogewey pretenden maximizar la calidad de vida de las personas. Manteniéndoles activos. “Centrándose en todo lo que todavía pueden hacer, en lugar de en todo lo ya no pueden. Porque cuando tienes demencia, estás enfermo pero puede que no te pase nada más”, añade Van Zuthem.

La construcción de Hogewey supuso unos 19,3 millones de euros de los cuales, 17,8 millones fueron financiados por el estado holandés (el resto se cubrió con patrocinadores, donantes locales y alquilando algunos de los locales), según un reportaje que aparecía el mess pasado en el diario británico The Guardian. La lista de espera es larga teniendo en cuenta que el coste por persona no se aleja demasiado de lo que se paga por vivir en una residencia especializada en personas con demencia: cada plaza en Hogewey cuesta 5.000 euros al mes, pagado directamente por el sistema sanitario del país, para el cual contribuye cada holandés con sus impuestos. Algunos residentes también pagan una cuantía relativa a sus pensiones.

Normalidad y percepción, ¿qué fue antes, el huevo o la gallina?

Aquí la mayoría de cuidadores profesionales interpretan un papel: hacen de peluqueros, camareros, dependientes de supermercado…lo que ha hecho que el lugar se conozca como “El Show de Truman” holandés. Y precisamente las críticas van por ahí, por el hecho de que las personas enfermas viven una realidad que no es real, en la que todo está montado para que se sientan seguros dentro de una película que difiere de la normalidad. Pero la pregunta es, ¿qué es normal y cuando algo deja de serlo? ¿no es la normalidad o anormalidad una simple percepción subjetiva? Si por determinadas causas, como puede ser una enfermedad, tu percepción de la realidad varía, ¿debemos empeñarnos en volver a la concepción de la realidad predominante?

Y la última pregunta, ¿es la percepción de una realidad “normal” más importante que el bienestar del individuo?

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